泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種常見於30到40歲女性的自體免疫疾病，患者因為視神經、脊髓神經反覆遭到攻擊，最終可能導致失明、大小便失禁甚至癱瘓。由於此疾病具高致殘、高復發性及病程惡化迅速的特性，NMOSD普遍被認為是致命性疾病。2021年，台灣將NMOSD列為罕見疾病，並於2023年底批准兩款新型生物製劑納入健保給付，讓原本面臨困境的500名患者看到希望。然而，這項改變並未全面惠及所有病友。
治療新希望成泡影！NMOSD病友被健保規定「卡死」
即將邁入60歲的美珠（化名）已罹患NMOSD長達八年。她最初因後腦杓劇痛及雙腳無法正常著地就醫，經過半年多的住院與輾轉各大醫院檢查，始終無法確定病因，甚至一度被誤診為中風，直到脊髓發炎症狀出現，才終於確診為NMOSD。
確診後，美珠選擇自費使用免疫抑制劑控制病情，但長期服用藥物使她出現嚴重副作用，包括頭暈、眼震和呼吸困難，最終不得不在醫師建議下停藥。當得知新型生物製劑已納入健保後，美珠以為終於等到治療轉機，主治醫師評估適用並提出申請，竟因未符合大量使用類固醇、血漿置換及免疫抑制劑療程而遭拒，令她再次跌到谷底，醫師也坦言相當無奈。
八成病友與預防性治療擦肩而過 醫師籲健保放寬給付門檻
NMOSD是一種對視神經與脊髓神經破壞性極強的復發型疾病，每次發作都可能造成不可逆的生理功能喪失。早期使用新型生物製劑將可大幅降低90%復發風險，但現行健保給付規定過於嚴苛，要求患者需在一年內發作兩次以上，且均須有住院治療的紀錄，才能獲得用藥資格，導致超過八成病友錯失治療黃金期。
臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚指出：「若等到病情反覆惡化兩次才開始治療，不僅患者預後明顯變差，所留下來的各種功能障礙與後遺症，還會對醫療體系與社會資源帶來更大負擔。」他進一步質疑：「經歷過一次NMOSD發作的慘痛經驗，病友及醫師都會窮盡辦法避免再次復發，但現行給付標準卻要等一年內第二次復發才能用藥，錯失治療先機。」
NMOSD病患面臨身心雙重挑戰 病團期盼新藥給付普及化
社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康分享，過去並未有針對NMOSD的專門治療藥物，病患只能依賴替代療法勉強維持生命，然而這樣的療法不能有效控制疾病復發風險，使得患者的生活充滿恐懼，彷彿每天都與一顆不定時炸彈共處。此外，長期使用類固醇治療帶來的副作用，對患者的健康造成極大負擔，許多人因此患上髖關節壞死或口腔牙周病，患者除了要與NMOSD對抗，還得面對各種因治療造成的健康問題。
隨著醫療科技進步，現在終於有了專門針對NMOSD的藥物，這些新藥不僅在給藥方式上較為便捷，對身體的影響也遠低於傳統療法。然而，由於健保給付的條件過於嚴格，許多患者依然無法及時用藥，這讓病友更加感到無助且焦慮。
新藥納入健保助百名患者重拾希望 醫師籲檢討給付條件把握治療時機
自中央健康保險署於112年10月正式將新型生物製劑納入健保給付以來，全台已有近百名NMOSD患者因此受益。季康揚醫師表示，這款藥物能顯著降低復發風險並穩定病情，對病友及其家庭來說，象徵著生活品質的重建。「這是許多病友期待已久的希望之光，讓他們能夠重新掌握人生、盼望未來。」
然而，他也坦言，現行健保給付規範仍存在值得檢討之處。根據規定，患者必須經歷高劑量類固醇、血漿置換及免疫抑制劑等多重治療後，仍在一年內發生兩次復發，才符合給付條件。這樣的規定往往導致患者錯過疾病初期的最佳治療時機，季康揚醫師感嘆，「我們明明有更有效的治療選擇，但患者卻必須先接受療效較差的傳統免疫抑制藥物治療，病情惡化後才能申請用藥，這對患者健康和醫療體系資源都是一種損失。」對於這種矛盾現象，醫師和患者都感到無奈。
季康揚醫師進一步補充，NMOSD每次復發都可能帶來永久損害，因此，越早使用適當的治療方法，越能減少疾病對患者生活的長期影響。隨著新型生物製劑的問世，季康揚醫師呼籲相關政策能更靈活調整，將焦點放在「預防性治療」，讓更多病友能及早受益，減輕家庭和社會的負擔。
姚秀康副理事長也喊話健保署，「去年新藥納入健保讓一百多個家庭重獲希望，病友們懷著感恩的心情，感謝這項重要的醫療突破與政策進步。」然而，他也強調，仍有許多像美珠這樣的病友家庭還在等待，對他們來說，這無疑是生死攸關的問題，期盼健保能持續聆聽病友的心聲，擴大新藥給付範圍，讓更多患者能早日受惠，減輕疾病帶來的痛苦。
