「未來要怎麼死,或許比怎麼生更重要。」這是一個聽來沉重,卻值得深思的話題。隨著少子化,迎接新生命的人越來越少,而臨終的議題卻逐漸浮上檯面。有人稱這是一門「好死學」:當人生走到盡頭時,我們應該以什麼姿態、懷抱怎樣的想法離開?
本次邀請到安寧緩和醫學專家,同時也是創作型歌手的潘迪智醫師,他用臨床經驗與音樂創作,唱出生命最後一段旅程中的喜怒哀樂,也帶我們重新認識「死亡」與「痛苦」的真實樣貌。
一句話改變志向:痛苦,因為「知道為何受苦」
大學時期的潘醫師和一般醫學生一樣熱愛音樂,是吉他社的一員,當時寫的多是小情小愛的歌。直到進入臨床,尤其踏進安寧病房,他才驚覺音樂有了新的使命。
「病人和家屬心裡有很多話說不出口,尤其在華人社會,談死亡很忌諱,談愛更難。」潘醫師回憶,正因如此,他開始把病房裡的故事寫進歌裡。那些旋律承載著病人的遺憾、家屬的不捨,也成為情感的出口。他參加比賽,作品獲得不錯的回響,或許正因為這些題材太真實、太特別。
而潘醫師之所以選擇走上安寧醫學這條路,要從一次見習說起。
大五那年,他第一次走進安寧病房,主治醫師問了他一個問題:「你覺得這些病人痛苦嗎?」潘醫師毫不猶豫回答「當然痛苦」,沒想到老師卻搖頭說:「錯了,有些人並不痛苦,因為他知道自己為何受苦。」
當時的他完全聽不懂,直到後來才明白:病房裡有位伯伯,雖然病痛纏身,但最大的願望是看女兒出嫁。醫療團隊決定在病房裡舉辦一場簡單婚禮,伯伯能參與籌備、安排座位,他因此找到了意義。從那天起,他的眼神變得明亮,痛苦彷彿減輕了。
「當病人知道自己為何而受苦,痛就不再只是折磨,而是有意義的經歷。」這句話深深烙印在潘醫師心中,也奠定了他投入安寧醫學的志業。
安寧緩和醫療 vs. 安寧療護:差別在哪?
對一般人來說,「安寧緩和醫療」與「安寧療護」常被混用,但在醫學上仍有差異。潘醫師解釋:
- 安寧緩和醫療(Palliative Care):病人仍在接受治療,但合併了緩和措施。像是癌症病人在化療時若副作用太強,緩和醫療團隊會介入,幫助控制症狀、提升生活品質。
- 安寧療護(Hospice Care):當病人進入生命最後階段,已無法進行治癒性治療,重點就不再是「延長壽命」,而是「心靈支持與陪伴」,協助病人安然面對死亡。
在台灣,許多病人往往在較為後期才接觸到安寧療護,錯失了減輕痛苦的契機。理想狀態下,安寧照護應該是一個「連續的過程」,從診斷、治療、副作用控制,到最後陪伴走完人生,甚至包括事後對家屬的支持。
誰需要安寧緩和醫療?
很多人以為只有癌末病人才需要安寧,其實並非如此。潘醫師舉例:
- 心衰竭患者:即便經過最好的治療,仍可能因為呼吸困難而影響生活,這時就很適合由緩和醫療介入。
- 生活功能嚴重受影響的慢性病人:當症狀已影響日常生活品質,卻無法再藉由傳統治療改善時,安寧醫療能幫助減輕負擔。
不過,若病人狀況穩定,生活品質未受太大影響,則暫時不需介入。潘醫師比喻:「就像去餐廳點菜,至少要知道自己喜歡什麼味道。病人能說清楚『哪裡不舒服、希望改善什麼』,醫療團隊才能提供最合適的支持。」
靈魂痛 不是藥物能解決的疼痛
潘醫師在臨床上最難忘的一個案例,是一位鼻咽癌患者。他全身貼滿嗎啡貼片,劑量高達一般病人的十倍以上,卻仍喊著「我好痛」。
後來深入了解,才發現他的痛苦並非來自腫瘤,而是心靈。這位工地出身的病人,因家庭悲劇而離家多年,孤身一人。臨終的唯一心願,是見到失聯多年的姊姊。
社工透過警察、里長多方協助,終於找到了姊姊。當夕陽照進病房,姊姊喊著名字出現時,病人激動地衝上前擁抱。從那天起,他的嗎啡用量逐漸減少,痛楚也緩和了。
「藥物能治療身體的痛,但靈魂的痛,唯有愛與和解才能減輕。」潘醫師感慨,這就是所謂的 Total Pain(全人痛苦)。
當藥物也失效 醫療最後的選項
如果所有藥物、所有方法都已無法止痛,醫師還能怎麼辦?潘醫師提到了一個具爭議但必要的選項:持續性緩和鎮靜(sedation to death)。
這種方式是在病人極端痛苦,且家屬與醫療團隊充分溝通同意後,透過持續鎮定藥物,讓病人沉睡中安然離世。雖然在醫學倫理上屬於灰色地帶,但在確保病人意願與尊嚴的前提下,的確能成為最後的解脫。
留下的人,如何減少遺憾?
死亡不僅屬於病人,也屬於留下來的家屬。潘醫師分享:「每個人走到最後,幾乎都會有遺憾。我們能做的不是『沒有遺憾』,而是『少一點遺憾』。」
他建議,每個人都應該準備屬於自己的「人生清單」:寫下想完成的事、想見的人,甚至直接分享給家人。這份清單,不僅提醒自己珍惜當下,也能在最後時刻給家人明確指引,避免更多遺憾。
好死,是一門學問
潘迪智醫師透過安寧醫療,見證了無數病人最後的旅程。他發現,真正的痛苦往往不是藥物能解決的,而是源於未竟的心願與無法言說的情感。
「當一個人知道自己為何受苦,就不會那麼痛苦。」這句話,也許正是「好死學」的核心。死亡並不可怕,可怕的是在孤獨與遺憾中離去。
安寧醫療並不是放棄,而是用另一種方式,讓病人在最後一段路上,少一點痛苦,多一份尊嚴,也讓家屬留下更柔軟的回憶。
潘迪智 醫師
現職:活力診所家庭醫學科醫師
學經歷:
臺灣大學醫學系畢業
家庭醫學科專科醫師
安寧緩和醫學專科醫師
前台大醫院家庭醫學部總醫師
糖尿病共同照護網醫師
戒菸資格醫師
氣喘及肺阻塞疾病照護認證醫師
IOF/ICSD國際骨密認證醫師
糖尿病品質卓越獎得獎醫師
專長:糖尿病/高血壓/血脂異常/戒菸/失眠/焦慮憂鬱/骨質疏鬆/慢性呼吸道疾病/安寧緩和療護/居家醫療照護/一般內科疾患
責任編輯:陳宛欣
和搞編輯:林勻熙